Lipsa unui tratament vital pune în pericol sănătatea a numeroși copii cu epilepsie. Medicamentul esențial, Clobazam, este indisponibil în farmacii de multe săptămâni. Aceste pastile, anterior la un preț accesibil, nu mai sunt fabricate pentru piața din România, și părinții sunt nevoiți să le procure din străinătate, la costuri semnificative. Autoritățile asigură că tratamentul va reveni în curând în farmacii, însă dificultatea accesării acestuia persistă de ani de zile.
Tratament vital, dificil de procurat
Adnana Cotolea, mama unei fetițe cu o afecțiune genetică rară, caută zilnic în farmacii Clobazam. Medicamentul este esențial pentru Rebeca, care suferă de boala Batten, o afecțiune ce poate genera crize epileptice potențial fatale. Lipsa tratamentului poate duce la status epileptic, o stare periculoasă în care crizele persistă mai mult de 30 de minute, și poate cauza leziuni cerebrale sau chiar encefalopatie acută. Medici specialiști avertizează că alternativele nu sunt întotdeauna la fel de eficiente în controlul convulsiilor, crescând riscurile pentru pacienți.
Părinții se văd obligați să procure tratamentul din alte țări, o procedură complexă și costisitoare. În anumite perioade, medicamentul este disponibil pentru o perioadă scurtă în farmacii, apoi dispare pentru luni întregi, obligând părinții să găsească resurse din țări vecine, precum Ungaria sau Germania, la un cost semnificativ.
O problemă persistentă, fără soluție rapidă
Lipsa Clobazamului nu este unică. Situația similară a apărut și acum patru ani, când producătorul s-a retras de pe piață din cauza prețului redus al medicamentului. De atunci, Unifarm a asigurat furnizarea prin proceduri speciale, însă acest proces este lent și dificil, generând suferințe pentru pacienți.
În decembrie, autoritățile au aprobat noi livrări, dar, având în vedere sursa din afara Uniunii Europene, este obligatorie verificarea calității înainte de distribuire. În prezent, un milion de comprimate sunt în depozitele Unifarm așteptând verificările necesare. Oficialii prevăd că pastilele vor fi disponibile până la sfârșitul lunii, însă părinții rămân rezervați în privința acestei estimări.
Posibile schimbări pentru prevenirea crizelor epileptice
Autoritățile anunță că anul viitor se va implementa o nouă metodă de stabilire a prețurilor medicamentelor. Această evoluție ar putea împiedica dispariția de pe piață a tratamentelor ieftine și vitale. Până atunci însă, copiii cu epilepsie și familiile lor se confruntă cu incertitudine și eforturi constante pentru a asigura tratamentul.
